2009年4月20日 星期一

第七周放射線治療(4/20~)

如果不算之前短暫的回家又復返,這已經是連續第三周住在飯店了。

先前是第四次化療+第六周放射線治療,心想已是痛苦的最高峰,出院回家之後,只要輕輕鬆鬆把第七周放射線治療做完,後面的三次化療應該也就不足為道了。

不過,阿嬌師跌了一跤。

這一跤,斷了兩顆牙齒、外嘴唇破皮潰瘍,多受了不少皮肉傷,但問題真正嚴重的,還是口腔內部和食道的傷害,即使沒有跌這跤,阿嬌師已經幾乎痛得吃不下東西、喝不了水了。

於是我們回到飯店,蕭大夫聖旨一下,最後一周的放射線治療先休息三天,三天後觀察,決定休滿一周,這星期才又開始最後一次的放射線治療。

回到飯店這一周,從嚴重起始,終於認命裝上鼻胃管,餵食不適嘔吐,忍痛漱口刷牙...等,氣色才一天天好起來。星期天上午,住院醫師看阿嬌師好多了,應是可從4/20重啟治療程序,卻是一喜一憂。

喜的是,終於要把最後的功課做完,憂的是,破皮潰爛並未全好,這不就又要在傷口上灑鹽?

果然,傍晚來接班,阿嬌師微微地說,又開始痛了。心頭一揪,只祈禱接下來的最後四次試煉快快度過,阿嬌師,加油加油加油!

2009年4月13日 星期一

大意

一刻大意不得。

第六周放射線治療和第四次化學治療同時進行,是整個療程中我們以為最困難的,豈知難關還在後頭。

注射完連續96小時的化學藥物後,醫師和護士都建議我們留在醫院把第七周放射線治療做完再回家,但阿嬌師歸心似箭,我們回家了。

當晚,阿嬌師睡得不怎麼好。

隔日,恍惚難以進食,周六晚上,在家裡跌倒了,口腔裡的組織破損本來就已痛苦難耐,這次又敲下一顆牙,口腔外也多了好多個傷口。

香腸嘴升級為金華火腿嘴。

周日休息,仍是難以進食,阿嬌師連水都不願意喝了,是日門庭若市,門鈴響的次數大概有一年總計那麼多,直到晚上九點半阿嬌師就寢,十點敗犬女王開演,十點十分老爸就衝出來:你媽一直抖!

真的很恐怖,急電榮總,才知可能是發燒導致,拿著住院包衝出門掛急診,就這麼在急診室待了一夜。

又回到了熟悉的飯店,裝上鼻胃管餵食,腫脹的嘴唇還在出血,難受的表情比上周更甚,原來,還有更磨難的修羅地獄。

2009年4月10日 星期五

巫婆老爹

老爸今天煮了一鍋綠色的粥。

昨天是黃色的,前天則是紅色的,剛好組成了紅綠燈。

娘正在進行第四次化療,放射線治療也進入了第六周,皮膚外觀的燒傷情況尚佳,但喉嚨和口內自是破了不少洞,進食會痛。

幸運的是,被何醫師說很難喝的亞培倍力素到現在還不需要派上用場,娘基本上都還是吃爹煮的東西,只是端出的東西越來越神奇。

今天早上,果汁機裡已經塞滿了波菜、蒜頭、薑,原本應該在炒菜鍋完成的食材,改成在果汁機裡完成宿命,完成後和吻仔魚排骨粥一起熬煮,綠綠的,老爹在大鍋(不是大釜)前一站,順時鐘畫圈,只差沒念咒語而已。

昨天的黃色粥品裡,是用南瓜調的色,高麗菜也藏在其中,再前日的紅色粥裡則是紅蘿蔔搗的鬼,其實,我覺得每一種都還滿好吃的,在爹娘面前讚不絕口,唯獨娘親臉色一沈,「我覺得什麼都好難吃。」幸好,後來娘肚子餓了,各色粥品還是乖乖下肚。

紅綠燈咩,本來就是要停看聽,就當人生的小逗點,多少吃點囉,親愛的阿嬌師。

2009年3月4日 星期三

第三次化療(2009/3/2-3/6)-Day2&3

雙管齊下的終極殺戮戰開打了。

一邊進行化療,一邊進行放射線治療,我們都很緊張,不曉得這樣上戰場,到底要受多少傷,最後到底有沒有效。

放射線治療必須到地下室的癌病中心,所處的位置就給人一種禁區的感覺(很適合當戰場?!)。總是提前抵達,等到快睡著了,才輪到戰士上場,號角一吹,就是阿嬌師和癌細胞PK的時刻,其他人通通退出場外(比較像競技場?),每次PK要滴滴答答旋轉個十分鐘,一次200(不知道什麼單位),整場賽事總共得要累積7,000個單位。

第二次放射線治療結束,下午兩邊兩頰有點腫起來,按下去有點痛,皮膚略微乾燥不適。

從冰箱取來蘆薈,剖半敷上,據說很冰涼舒服呢。

化療的副作用,噁心,還是持續蔓延,但這回阿嬌師比較勇敢地開始吃布丁、冰淇淋了....

2009年3月2日 星期一

第三次化療(2009/3/2-3/6)+第一次放射線治療

從這次開始,行程變得緊湊,療程變得緊張刺激。

化療嘛,兔,兩回阿嬌師都頂過去了。

爬文讀到的恐怖旅程都是因放射線療程引起,例如唾液變少、皮膚紅腫乾裂,味覺退化等問題,都因放療起。

為了減低放療的衝擊,生活也變得瑣碎複雜。每餐飯前要先做張嘴練習,飯後必要用牙線清潔,睡前要用牙套敷上氟膠加強保健...。

種種復健運動,都是為了事先預防,阿嬌師露出為難表情,一定要全部照做嗎?

3/1下午四點半,服下125mg止敏吐,新的旅程開始了。

下午六點,進放射線治療的小房間,第一次放療也完成了。

唔,這只是剛開始,還不是很清楚它的威力。

2又1/2的休息階段

第二次化療結束的時間是傍晚,本來以為又要在飯店過夜了,沒想到醫師護士聖旨下來,可以回家。

星期五晚上,已能在家裡,熟悉的床上,好好睡一覺。

通常回到家就是開心吃喝的開始,打化療時的不適漸漸褪去。

隔週四,又到飯店報到,做放射線治療的定位,為下次新的療程準備。

訂妥日期,3月1日來check in,比預定時間快了一周。

2009年2月10日 星期二

第二次化療(2009/2/9-2/12)-Day2

2009年2月10日 星期二

意外地可以睡到七點鐘,護士姊姊都沒有進來,不過阿嬌師從凌晨四點起身一次後,便目珠金金到六點都睡不著,直到用過早膳後才又頭昏昏地睡著了。

ㄜ,然後上午九點半,出現了化療後的第一隻兔子!

噁心的感覺不斷,又不停地打嗝,阿嬌師一點都不想吃飯,中午只吃了一小碗湯泡飯,下午因為斷斷續續地噁心小兔,所以晚餐只喝了一小杯果汁,就再也沒有吃東西了。

當晚,倒是意外地睡得很好,可能是因為輝哥第一次陪睡吧,哈。

第二次化療(2009/2/9-2/12)-Day1

2009年2月9日 星期一 元宵

元宵節ㄋ,輝哥張羅著拜祖先,一邊張羅一遍碎念說:「我怎麼知道菜要怎麼配啦,拜拜好難煮哦!」說實在的,小妹我前幾天確實有留意一下拜祖先大餐,透抽要和什麼一起炒?山藥和誰配?甜椒該和誰結婚?確實是個大難題!

阿嬌師在榮總飯店準備就緒,開始第二次化療的第一天。

君妹感冒三周不好,連續高燒後出現紅斑,在上午門診後,也被抓進榮總飯店check in,住進不能喝酒的酒樓。

輝哥的評語是:真傷腦筋!

1又1/2的休息階段

第一次化療回家的那一天,阿嬌師點名要吃輝哥的冬粉湯,清淡可口,但依然喝了一點湯淺嘗即止,食慾不振。

回房休息,過一會兒進去探視,她說:「睡不著ㄋ,肚子餓餓的,想吃牛肉麵。」

下午四點多,買來牛肉麵吃下,等於正式宣告可以開始亂吃了!

豈料隔了兩日,竟有便血情形,害阿嬌師又擔心了一陣子,後來判斷應是藥物副作用導致便秘,在家醫診所開了軟便劑服用,改善許多。

過了一周後,阿嬌師在1/20回診,陳大夫摸摸頸部的腫塊,幾乎已經摸不到了,效果看來還不錯。

何大夫從鼻咽鏡檢視鼻部的狀況,則是挺紅腫的,似不為所動。

牛年假期前,阿嬌師重操舊業,在豬肉攤賣了兩天豬肉,牛年假期期間,經常下午出外走走,騎腳踏車、散步,幾乎和平常人無異。

就在即將展開第二次化療前,阿嬌師又摸到頸部的腫塊出來作亂,壓下去有點痛痛的,懷著這次可能要兔的忐忑心情,在2/8下午回到榮總飯店報到。

2009年1月12日 星期一

天籟

平常阿嬌師就有打呼的習慣。

阿嬤在中秋節前「回家」後,我們便常常來回基隆台中,也會一家人躺在鄉下的大床上,阿嬌師和輝哥的呼聲輪流響應。

那時如縫紉機般的呼聲,曾讓我夜不成眠,比平常更大聲了些,也許也是NPC的鐘聲吧,可惜我們都沒及早發現。

但阿嬌師入院後,呼聲卻成了天籟,讓我們知道她已入眠。一聽到便好安心。

上周六晚上,首次化療終於跨越一半的中線,七點換藥後,阿嬌師一日訪客不斷,終於得空換上均勻的呼聲,咱姊弟四人各取角落,每個人都在看不同的NPC書籍,本來每天嘈雜的VIP客廳,忽然變成連在家裡也少有的VIP書房氣氛。

共~共~共~

我竊聲跟蓮妹說,好像天籟一樣的呼聲哦,半夜裡聽著聽著,我才能安心睡著...

呼~呼~呼~

從發現到檢查的二三事

2008年12月21日 冬至

依慣例給陳家祖先上了一桌好菜,輝哥六旬大壽將至,大夥兒趁著假日吃吃喝喝,給輝哥慶生。阿嬌師摸著脖子說,扁桃腺好像又發作了,不蘇湖ㄋㄟ...(大概從中秋節前,阿嬌師就已經為了扁桃腺反覆發炎一直在國泰汐止分院就診,已經三個多月了)

2008年12月22日 國泰汐止分院徐醫師門診

蘭妹我前一天因為MC痛到打滾,還沒恢復哩,早上不到八點阿嬌師就來敲房門:「幫我掛號啦,還是不蘇湖!」原本固定找另一位年輕洪醫師看診的阿嬌師,決定有誰看誰,輝哥陪阿嬌師來到了徐醫師的診間,徐醫師摸著頸部硬塊發現不妙,隨即做了鼻咽鏡檢查,馬上安排進一步做CT電腦斷層。

2008年12月24日 CT檢查+病理切片

輝哥陪同阿嬌師就診,CT影像可看出鼻咽部和頸部都有腫塊,國泰汐止分院蘇醫師馬上為阿嬌師做病理切片,告知是鼻咽癌的可能性很高,也安慰治癒率很高,除了等切片報告之外,最好開始瞭解相關的知識。

2008年12月25日 copy病歷和CT影像

第二意見是必要的,為了浪費不必要的等待時間,我到汐止分院調出所有可調出的病歷和影像,當晚曾研究醫療影像儀器的君妹和我們一起用電腦看CT,不是看得很懂,但,有個不小的東西,我們都看見了...

2008年12月26日 台北榮總何醫師門診

尋求Second Opinion已經是現在台灣病人的標準動作了,我們透過君妹的聯繫網絡決定先到台北榮總看何醫師,期間也曾考慮到台大醫院柯醫師再尋求第三意見,後來由於時間與日程的安排,並未前往台大。

何醫師為阿嬌師做鼻咽鏡檢查,紅腫情況不妙,何醫師告訴我們,所有的影像檢查都是輔助,最重要的還是病理切片報告,原則上就等國泰的報告出來,我們這段時間可以想想要在哪一家醫院做治療,因為NPC(鼻咽癌)的標準治療程序和儀器都差異不大,最好也要考慮交通方便的。

決定好了,就到那一家醫院把接下來的MRI、腹部超音波、骨頭攝影、正子檢查等後續確診的檢查做完,現在,我們先等病理切片報告確認。

2008年12月29日 國泰汐止分院門診

原本期待今日就可以看到病理切片報告,但由於病理切片是從汐止分院送回台北總院檢查,有不少紙本與切片傳遞的交通時間,病理科尚未完成阿嬌師的報告。徐醫師代我們電致病理科,初步告知是惡性腫瘤細胞,但從細胞分布來看,可能是NPC,也可能是淋巴癌,要進一步染色觀察確認。我們又重新陷入了另一種資訊恐慌症,開始大量搜尋淋巴癌的資料。

2008年12月30-31日 電話追追追

由於汐止分院沒有放射腫瘤科,因此確診後得轉到台北總院,徐醫師也建議我們可在等待切片報告的過程中,開始尋求第二意見或考慮在哪裡治療最合適(其實我們不好意思說,上星期我們已經開始逛醫院了),於是我們告訴她已在榮總掛號,希望早點拿到病理切片報告,徐醫師也很幫忙,讓我們照三餐打電話來追報告,終於在31日下午,蘭妹我拿到病理報告和診斷證明書,在交流道口與除了我的全家人換手(小妹我要回家上班),由蓮妹等護送阿嬌師直奔台北榮總。

啊,跨年咩,塞車啊,還在路上時君妹就打電話問門診看到幾點,何醫師下午五點有會議,所以就整車又回家跨年了...

2009年1月2日 台北榮總門診

我們帶了確認為NPC的病理切片報告、CT影像到何醫師門診報到,再次做了鼻咽鏡,以及儀器影像更精密的咽喉鏡,何醫師建議我們週日下午來住院做整串的檢查,約需四至五天。

2008年1月3日 包水餃

阿嬌師大概想到接下來冰箱空空的,不知道誰要餓肚子,於是一大早就張羅著包水餃,除了自己留下來的,然後還要分給這位、分給那位帶回家,阿嬌師依舊是買辦食材的高手呀。

2008年1月4日 台北榮總入院

由於先前的影像顯示阿嬌師鼻咽部的腫瘤還挺大的,又已經轉移到右側的淋巴結,是否產生轉移是現階段我們最關心的事,住院檢查也是為了確認NPC最常發生的骨轉移、肝、肺轉移是否發生。原本以為住院檢查將是漫長等待的時光,但大家都很幫忙呢,第一天就去照了胸部X光,所有的必備檢查在1月6日晚間全部都完成了。

2008年1月5日 緊湊的檢查

一個上午先回到第二門診大樓做聽力和嗅覺檢查,回到病房還沒坐熱呢,又走了十多分鐘的路再回到第二門診大樓做牙科檢查,宣布只要補牙和拔一顆牙齒,原本擔心要拔一排的操心總算放下來了。

阿嬌師走來走去的心得是,住在醫院之後,好像真的變成病人了說。下午作了正子檢查,傍晚何醫師來說,骨頭沒事,放心!

2008年1月6日 緊湊的檢查(二)

上午先照腹部超音波,然後趕著8:40到牙科拔牙,蘭妹把阿嬌師送進診間後,便到外面努力工作。一個小時過去了,該做的也做了,還沒好嗎?!阿嬌師還像是砧板上的魚坐在那兒呢!於是蘭妹又到外頭休息了一下。小盹了半小時,還沒好嗎?進去瞧瞧,魚還在那兒呢,怎麼醫師背對著我在那兒臨行密密縫?

護士跟我解釋,快好了,剛剛牙齒一拔就碎了,所以花了點時間處理乾淨,嘴角有點裂開,所以在縫外面的傷口和裡面的傷口...然後,又過了半小時...十一點了。。。

痛...被告知NPC之後,我第一次看到阿嬌師的眼淚...

我帶著氣憤去上班,換輝哥來接手,下午又做了剁小指切片(研究用途)、安置人工血管Port-A、晚上去照MRI(核磁共振顯影,目的是瞭解臭東西是否侵犯腦骨與腦質)。

2008年1月7日 會診化學治療

上午會診化學治療陳大夫,由於放射科治療蕭大夫請假,隔日請早...。初步診斷分期為T3N1Mo,也就是腫瘤大小第三期,有一個淋巴結轉移,無遠處轉移。

2008年1月8日 會診放射科治療

蕭大夫建議以T3N2Mo的嚴格認定進行治療,三位大夫認為阿嬌師還很年輕,希望以三明治的方式,降低未來病情復發的可能性,安排先兩次前導性化療,兩個月後兩次化療與連續七週的放療並行,最後做三次化療,預估所有療程需要七至八個月。

為了避免B肝趁火打劫,醫師也建議阿嬌師自費購買肝安能服用,不要讓其他疾病趁著化療期間來作亂。

下午四點,阿嬌師服下第一顆自費的止敏吐(125mg,760NTD),晚上七點,第一劑殺死NPC的前鋒部隊--Carboplatin從port-A進入阿嬌師體內,三小時後換藥為5-Fu(990mg)+leucovorin(150mg)連續四天四夜的首波攻擊正式展開。

第一次化療(2009/1/8-1/12)

化學藥劑開始一滴滴注入阿嬌師的port-A人工血管裡,
阿嬌師鎮日昏睡,伴隨著些許的噁心不適,
順利度過了第一次化療。

沒有抓兔子,是第一次化療最幸運的事情吧。

害怕魚湯的腥味,擔心吃太飽打嗝的不適,
阿嬌師每餐都只吃了一點點的稀飯和一些些的配菜,
最樂意配合的只有大量喝水,來代謝化學藥劑,
阿嬌師只願意「灌水灌到飽」,
連我都想要在開水裡偷偷加鹽巴和糖了!

夜裡,深怕沒聽到阿嬌師的呼喚,
我總是聽著幫浦滴答的聲音,淺眠。
終於,又過了一夜,接著,又過了一天,...。
明天,可以回家了!